Informations sur les cookies utilisés sur le site web
Nous utilisons des cookies sur notre site Web pour améliorer la performance et les contenus du site. Les cookies nous permettent de fournir une expérience utilisateur et un contenu plus personnalisés à partir de nos canaux de médias sociaux.

56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie

Pétitions

Changements sur "56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie"

Sélectionner le mode de vue :

Titre (Français)

  • +56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie
  • +56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie
Suppressions
Ajouts
  • +56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie
Suppressions
Ajouts
  • +56_2024-2025/67 - Remboursement de Voxzogo pour enfants souffrant d'achondroplasie

Titre (Deutsch)

Suppressions
Ajouts
Suppressions
Ajouts

Description (Nederlands)

  • -Auteur: Izel Ramadan
  • -Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers
  • -T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid
  • -Geachte leden van de Kamer
  • -Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.
  • -Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.
  • -Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.
  • -Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.
  • -Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.
  • -De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:
  • -• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;
  • -• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;
  • -• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.
  • -Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.
  • -Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.
  • -Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.
  • -Izel Ramadan
  • -Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie
  • +

    Auteur: Izel Ramadan

    Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers

    T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid

    Geachte leden van de Kamer

    Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.

    Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.

    Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.

    Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.

    Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.

    De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:

    • Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;

    • Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;

    • Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.

    Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.

    Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.

    Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.

    Izel Ramadan

    Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie

  • -Auteur: Izel Ramadan
  • -Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers
  • -T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid
  • -Geachte leden van de Kamer
  • -Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.
  • -Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.
  • -Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.
  • -Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.
  • -Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.
  • -De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:
  • -• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;
  • -• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;
  • -• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.
  • -Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.
  • -Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.
  • -Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.
  • -Izel Ramadan
  • -Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie
  • +<p>Auteur: Izel Ramadan </p><p>Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers</p><p>T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid</p><p>Geachte leden van de Kamer</p><p>Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.</p><p>Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.</p><p>Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.</p><p>Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.</p><p>Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.</p><p>De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:</p><p>• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;</p><p>• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;</p><p>• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.</p><p>Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.</p><p>Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.</p><p>Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.</p><p>Izel Ramadan</p><p>Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie</p>
Suppressions
  • -Auteur: Izel Ramadan
  • -Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers
  • -T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid
  • -Geachte leden van de Kamer
  • -Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.
  • -Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.
  • -Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.
  • -Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.
  • -Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.
  • -De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:
  • -• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;
  • -• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;
  • -• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.
  • -Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.
  • -Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.
  • -Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.
  • -Izel Ramadan
  • -Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie
Ajouts
  • +

    Auteur: Izel Ramadan

    Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers

    T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid

    Geachte leden van de Kamer

    Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.

    Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.

    Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.

    Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.

    Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.

    De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:

    • Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;

    • Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;

    • Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.

    Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.

    Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.

    Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.

    Izel Ramadan

    Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie

Suppressions
  • -Auteur: Izel Ramadan
  • -Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers
  • -T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid
  • -Geachte leden van de Kamer
  • -Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.
  • -Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.
  • -Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.
  • -Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.
  • -Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.
  • -De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:
  • -• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;
  • -• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;
  • -• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.
  • -Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.
  • -Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.
  • -Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.
  • -Izel Ramadan
  • -Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie
Ajouts
  • +<p>Auteur: Izel Ramadan </p><p>Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers</p><p>T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid</p><p>Geachte leden van de Kamer</p><p>Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.</p><p>Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.</p><p>Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.</p><p>Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.</p><p>Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.</p><p>De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:</p><p>• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;</p><p>• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;</p><p>• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.</p><p>Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.</p><p>Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.</p><p>Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.</p><p>Izel Ramadan</p><p>Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie</p>

Description (Français)

  • +

    Auteur: Izel Ramadan

    Il est demandé à la Chambre d'autoriser le remboursement du médicament Voxzogo pour les enfants souffrant d'achondroplasie.

  • +<p>Auteur: Izel Ramadan </p><p>Il est demandé à la Chambre d'autoriser le remboursement du médicament Voxzogo pour les enfants souffrant d'achondroplasie.</p>
Suppressions
Ajouts
  • +

    Auteur: Izel Ramadan

    Il est demandé à la Chambre d'autoriser le remboursement du médicament Voxzogo pour les enfants souffrant d'achondroplasie.

Suppressions
Ajouts
  • +<p>Auteur: Izel Ramadan </p><p>Il est demandé à la Chambre d'autoriser le remboursement du médicament Voxzogo pour les enfants souffrant d'achondroplasie.</p>

Description (Deutsch)

Suppressions
Ajouts
Suppressions
Ajouts
Numéro de version 3 sur 7 Afficher toutes les versions Retour à la pétition
Auteur de la version
Avatar: La Chambre BE - De Kamer BE La Chambre BE - De Kamer BE
Version créée le 05/06/2025 15:09

Vous devez activer tous les cookies pour voir ce contenu.

Modifier les paramètres des cookies