56_2024-2025/67 - Terugbetaling van Voxzogo voor kinderen met achondroplasie
Pétitions
U kan deze petitie niet steunen.
56_2024-2025/67 - Terugbetaling van Voxzogo voor kinderen met achondroplasie
Auteur: Izel Ramadan
Aan de Kamer van Volksvertegenwoordigers
T.a.v. de bevoegde commissie voor Volksgezondheid
Geachte leden van de Kamer
Met deze mail bezorgen wij u officieel de afgesloten petitie die wij de voorbije weken en maanden met volle overtuiging hebben opgestart.
Maar liefst 23.380 burgers hebben hun steun uitgesproken voor de goedkeuring en terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor kinderen met achondroplasie in België.
Zoals u weet, is achondroplasie een zeldzame genetische aandoening die het kraakbeen en de lengtegroei beïnvloedt. Kinderen die hiermee geboren worden, blijven niet alleen klein van gestalte, maar kampen vaak ook met ernstige medische complicaties.
Voxzogo, een erkend weesgeneesmiddel, biedt een hoopvol perspectief. In verschillende andere Europese landen wordt dit medicijn reeds terugbetaald. In België blijft dit tot op heden uit. De terugbetaling van Voxzogo zou voor getroffen gezinnen een wereld van verschil maken: minder medische zorgen, minder ingrepen, en meer levenskwaliteit voor hun kinderen.
Deze actie werd niet licht genomen. Als ouders hebben wij deze campagne opgestart en gedragen naast onze dagelijkse zorgen, jobs en de begeleiding van onze kinderen. De organisatie van deze petitie en de bijhorende sensibilisering vroegen veel tijd, energie en doorzettingsvermogen.
De wachttijd op politieke actie weegt zwaar. Ondanks herhaaldelijke inspanningen blijft zichtbare vooruitgang uit. Daarom ondernamen wij ook volgende aanvullende acties:
• Deelname aan de Dag van de Zeldzame Ziekten, waarbij o.a. de school van mijn dochter haar steun uitte met een kleurrijke solidariteitsactie;
• Actieve steun vanuit onze werkplekken, bedrijven en bekende gezichten die de petitie deelden en onderschreven;
• Samenwerking met de patiëntenvereniging NoRA en meerdere artsen, die zowel inhoudelijk als via hun netwerk bijdroegen aan de verspreiding van deze oproep.
Wij vragen u met aandrang om deze petitie ernstig te nemen en de duidelijke stem van duizenden burgers over te brengen aan de bevoegde minister, de heer Frank Vandenbroucke.
Wij rekenen op u om dit belangrijke dossier in beweging te brengen.
Met oprechte dank voor uw aandacht en inzet.
Izel Ramadan
Namens de ouders en ondersteuners van kinderen met achondroplasie
Dit initiatief is beantwoord:
Tijdens haar vergadering van 8 juli 2025 heeft de commissie voor Verzoekschriften deze petitie overgezonden aan de commissie voor Gezondheid en Gelijke Kansen en aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Armoedebestrijding.
Antwoord van de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Armoedebestrijding (22/12/2025):
Ik dank u voor uw brief en petitie en voor het onder de aandacht brengen van uw bezorgdheden omtrent de terugbetaling van het geneesmiddel Voxzogo voor de behandeling van achondroplasie bij kinderen.
Ik begrijp ten volle de impact die deze aandoening heeft op het dagelijks leven van kinderen en gezinnen. Het is onze gezamenlijke verantwoordelijkheid om te zorgen voor een toegankelijke en kwalitatieve gezondheidszorg, ook voor patiënten met zeldzame aandoeningen.
Voor Voxzogo werd een vraag tot opname in de terugbetaling ingediend bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) in 2023. Het bedrijf heeft toen haar dossier vroegtijdig teruggetrokken.
Ik wens u te informeren dat er momenteel een nieuwe aanvraag tot opname in de terugbetaling loopt bij de CTG.
De opname op de lijst van vergoedbare farmaceutische specialiteiten verloopt via vaste procedures. Nadat het verantwoordelijk bedrijf een aanvraag tot vergoeding heeft ingediend bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG), vindt er een evaluatie plaats van alle aangereikte gegevens binnen de wettelijk voorziene termijnen zoals voorzien in het KB van 01.02.2018 tot vaststelling van de procedures, termijnen en voorwaarden inzake de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen in de kosten van farmaceutische specialiteiten.
Het is belangrijk dat deze evaluatie zorgvuldig gebeurt, rekening houdend met de medische meerwaarde, de veiligheid, en de budgettaire impact. Dit proces is noodzakelijk om een duurzame en rechtvaardige toegang tot innovatieve behandelingen te garanderen.
De CTG is samengesteld uit academici van de Belgische universiteiten, afgevaardigden van de verzekeringsinstellingen, afgevaardigden van de beroepsverenigingen van het artsen- en apothekerskorps, afgevaardigden van de geneesmiddelenindustrie, afgevaardigden van de patiëntenverenigingen en afgevaardigden van de bevoegde ministers. Bij haar evaluatie houdt de Commissie rekening met volgende elementen:
- de therapeutische waarde
- de prijs van de specialiteit en de door de aanvrager voorgestelde vergoedingsbasis
- het belang van de specialiteit in de medische praktijk in functie van de therapeutische en sociale noden, met inbegrip van de relevantie en de adequaatheid van de grootte van de verpakking in dagdosissen in functie van de beoogde therapie
- de budgettaire weerslag voor de verzekering, rekening houdend met de begrotingsdoelstellingen
- de verhouding tussen de kosten voor de verzekering en de therapeutische waarde.
Op basis van haar evaluatie formuleert de CTG een advies. Het is op basis van dit advies dat ik, als minister van Sociale Zaken, de beslissing neem om het geneesmiddel al dan niet op te nemen in de vergoedbaarheid.
De lopende procedures van de CTG zijn strikt vertrouwelijk. We kunnen dan ook verder niets meedelen omtrent de lopende procedure voor Voxzogo. Het beloop ervan dient afgewacht te worden. Uw schrijven wordt ter informatie voorgelegd aan de leden van het Bureau van de CTG.
Ik dank u voor uw betrokkenheid en uw geduld in deze belangrijke aangelegenheid.
Met respectvolle groeten,
Kabinet Frank VANDENBROUCKE
Deel: