55_2021-2022/57 - Le Patient doit être la DONNÉE au lieu d’être passif plutôt qu’acteur de sa santé

#1patient1record4belgium souhaite que toutes les données patient, d’où qu'elles soient générées, soient disponibles pour le patient de manière simple et claire.

La clé est de faire du patient la source de ses données au lieu de mettre celles-ci en silos. Aujourd'hui, les données sont collectées au sein du cabinet d’un médecin, à l'hôpital, et à peu près partout où les données sont générées, mais toutes ces données ne sont pas transmises à chaque moment de la fourniture des soins où elles sont nécessaires.

À cet égard, il est important que le patient ait une plus grande place dans la gestion de ses données, que la sécurité et la confidentialité soient préservées, mais aussi que la disponibilité des informations compte, et que l'accès puisse être autorisé (ou pas) par le patient.

De même, des informations limitées, avec la permission du patient, peuvent être transmises aux proches et aux autres personnes impliquées dans les soins quotidiens du patient.

A l'heure actuelle, cela n'est vrai que dans une mesure limitée et même pas pour toutes les informations comme nous l'avons déjà amplement démontré sur www.1patient1record4Belgium.org

Ce que nous proposons n'est pas un changement radical de l'ensemble du monde de la santé en Belgique, ni au niveau fédéral ni au niveau régional, mais un simple ajustement pour faciliter et/ou même permettre l'échangeabilité des données sous une forme exploitable.

Chaque initiative précédente a été motivée par des fins commerciales et a conduit à des conflits. J'appelle dés lors, de par mon rôle de patient, à mettre le commercial de côté et à faire passer la vie et les soins en premier ! LES DONNÉES, c'est LA VIE, on peut le dire !

Afin de rendre cela possible, il est nécessaire d'avoir des lignes directrices approuvées par le(s) gouvernement(s) de ce pays, de promouvoir et de mettre en œuvre la collaboration entre l'industrie informatique/EPD/ESB et la fourniture de logiciels, et de fournir des informations aux médecins, hôpitaux et autres établissements de santé.

Tout cela dans des formats utilisables et standardisés. De même, le patient doit non seulement pouvoir consulter ces informations de manière simple et claire, mais également accorder des droits si nécessaire, par exemple pour partager des informations avec un soignant.

Tout cela est possible avec la technologie actuelle et ne nécessite aucun changement drastique, sur le plan technique, seulement des conseils et de la bonne volonté !

Brisez l'entêtement avec lequel chacun s'accroche aux informations que son organisation a recueillies et qui appartiennent au patient et modernisez l’utilisation récurrente de papier qui fait désormais obstacle à l'évolution.

La chambre est un organe nécessaire pour garantir l’orientation la légalité de sujets de société importants comme ce projet. Tout comme les hôpitaux ont été regroupés dans des réseaux hospitaliers, nous avons tous besoin de recevoir des directives sur ce qui peut/devrait être fait pour amener une égalité entre les patients et leur accès à leurs données et ainsi sauver des vies.